EDITORIAL
Se doença rara fosse piada, já teria plateia lotada — mas aqui o assunto é sério, e a FEBRARARAS 2025 vem para provar isso! Não perca essa edição, onde a jornalista Natália Cuminale, do Futuro da Saúde, vai mediar debates afiadíssimos sobre doenças raras, avanços regulatórios e desafios que afetam milhares de brasileiros. No dia 23 de junho, em São Paulo e com transmissão online trilíngue, é seu passaporte para um papo que mistura informação top e muita relevância!
Enquanto isso, o Einstein, Sírio-Libanês e vários parceiros estão a todo vapor com projetos que vão desde a prevenção do câncer de colo do útero até inovações cirúrgicas, sem esquecer o alerta para o frio que aumenta a gripe e dá aquela fominha. Diabetes, ELA, corridas inclusivas e muito mais também entram na roda desta edição. Vamos falar mais sobre saúde!
CONGRESSOS / EVENTOS
EVENTO REÚNE ATORES DO ECOSSISTEMA DE SAÚDE PARA DEBATER DESAFIOS E AVANÇOS A RESPEITO DAS DOENÇAS RARAS NO BRASIL
Fonte: Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas)
Com realização da Casa Hunter e apoio da Febrararas e da Casa dos Raros, a 10ª edição do evento “Cenário das Doenças Raras no Brasil” acontece em 23 de junho, em São Paulo, com transmissão online trilíngue. A iniciativa reúne pacientes, familiares, especialistas, autoridades e representantes da indústria para discutir avanços regulatórios e desafios no acesso a tratamentos. Segundo Antoine Daher, presidente da Casa Hunter, o encontro simboliza uma década de diálogo e mobilização. Ele ressalta a urgência de protocolos clínicos mais eficazes e educação permanente na atenção primária.
A programação terá três mesas temáticas, mediadas pela jornalista Natália Cuminale, do Futuro da Saúde, cuja atuação no jornalismo especializado reforça a credibilidade do debate. As discussões incluem políticas públicas, decisões do STF e inovações terapêuticas no tratamento de doenças raras. Além das mesas, será lançada a campanha “Futuro não se apaga”, com vídeo e carta aberta pela Febrararas, convidando a sociedade a refletir sobre o direito à saúde.
NOTAS
EINSTEIN, MSD E MANAUS UNEM FORÇAS PARA PREVENIR CÂNCER DE COLO DO ÚTERO
Fonte: Hospital Israelita Albert Einstein
O projeto Cuida Colo, parceria entre o Hospital Israelita Albert Einstein, a farmacêutica MSD e a Secretaria Municipal de Saúde de Manaus, trouxe avanços na prevenção do câncer de colo do útero. Entre 2023 e 2024, seis unidades de saúde da capital aumentaram em 31% a coleta de exames de Papanicolau. Mais de 4 mil mulheres foram atendidas além da média. A vacinação contra o HPV subiu de 48% para 91% em crianças e adolescentes de 9 a 14 anos. A iniciativa superou metas nacionais e fortalece a saúde pública.
A ação envolveu capacitações técnicas, mentorias e parceria entre escolas e unidades de saúde. Com 150 horas de coaching e visitas técnicas do Einstein, as equipes melhoraram o atendimento e o vínculo com a população. “Estamos criando um futuro mais saudável e consciente”, disse Ederson Almeida. Kleber Santos, da MSD, reforçou o compromisso com a prevenção. O Cuida Colo se tornou referência e pode ser replicado em outras regiões.
SÍRIO-LIBANÊS LANÇA SALA HÍBRIDA E REFORÇA PIONEIRISMO EM INOVAÇÃO CIRÚRGICA
Fonte: Hospital Sírio-Libanês
O Hospital Sírio-Libanês inaugurou a mais moderna Sala Híbrida da América Latina, integrando cirurgias abertas e procedimentos minimamente invasivos. O espaço conta com o arco cirúrgico ARTIS Pheno, da Siemens, que permite fusão de imagens em tempo real com tomografias e ressonâncias. Isso eleva a precisão e a segurança das intervenções. “O paciente ganha em agilidade e recuperação”, diz o Dr. Sergio Arap. A nova estrutura pode comportar até 90 procedimentos mensais a mais.
A inovação inclui novos aparelhos para colonoscopia e endoscopia, com inteligência artificial que melhora imagens e detecta lesões precocemente. A tecnologia também mapeia vasos pequenos, reduzindo riscos de sangramento em cirurgias. “Já superamos médias nacionais na detecção de lesões”, afirma Arap. As novas ferramentas ampliam o potencial diagnóstico da instituição. O hospital reforça seu papel na medicina avançada e na busca por excelência.
INFECÇÕES POR INFLUENZA APONTAM PARA A NECESSIDADE DE IMUNIZAÇÃO
Fonte: Pró-Saúde
Com a chegada do inverno, a UPA 24h Zona Leste registrou 2.732 atendimentos por síndromes gripais entre abril e maio de 2025. A doença, causada por vírus altamente contagioso, se propaga mais no frio, com clima úmido e locais fechados. Gisele Abud, médica da UPA, chama atenção para o comportamento sazonal do vírus. “É nesse período que o vírus se fortalece e se espalha com mais facilidade”.
Gisele também reforça que a vacinação é essencial para conter o avanço da gripe e evitar complicações graves. “A imunização é o primeiro e mais importante passo para conter o vírus da Influenza”, afirma. Os sintomas mais comuns incluem febre, dor no corpo, tosse, dor de garganta e cefaleia. Sem tratamento, esses sinais podem evoluir rapidamente. A vacinação é uma medida estratégica e deve ser aliada a cuidados como higiene e ventilação dos ambientes.
DIABETES MELLITUS EXIGE ACOMPANHAMENTO MÉDICO E EXAMES LABORATORIAIS PARA EVITAR AGRAVAMENTO
Fonte: Sociedade Brasileira de Patologia Clínica e Medicina Laboratorial (SBPC/ML)
Com mais de 16 milhões de brasileiros vivendo com diabetes — 40% sem diagnóstico —, a SBPC/ML alerta para os riscos da doença silenciosa, que pode afetar rins e coração. Exames como glicemia em jejum, hemoglobina glicada e teste oral de tolerância são essenciais para diagnóstico e monitoramento. O endocrinologista Pedro Saddi Rosa destaca que conhecer sintomas, histórico familiar e interpretar exames integrados é fundamental. Mudanças no estilo de vida e tratamento precoce melhoram a qualidade de vida. A SBPC/ML promove ciência e ética desde 1944.
O avanço do diabetes tipo 2 está ligado à obesidade, sedentarismo e má alimentação, representando 90% dos casos. O tipo 1, autoimune, e o gestacional exigem atenção e acompanhamento médico contínuo. Saddi reforça que métodos padronizados são essenciais para a dosagem da hemoglobina glicada, com alternativas para grupos específicos. O rastreamento é recomendado a partir dos 34 anos ou antes, em pessoas com fatores de risco. Sensores subcutâneos complementam o controle diário da glicemia, evitando complicações.
Fonte: Academia Brasileira de Neurologia (ABN)
No dia 21 de junho, Brasil e o mundo voltam atenção para a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e outras Doenças do Neurônio Motor (DNM). A ELA, que afeta os neurônios motores, causa perda progressiva de força muscular e paralisia. O neurologista Dr. Wladimir Bocca Vieira de Rezende Pinto, da Academia Brasileira de Neurologia (ABN), destaca que a informação é fundamental para o diagnóstico precoce e a inclusão social. A data serve para unir pacientes, familiares, profissionais e a sociedade no combate ao estigma. O foco é enfrentar o avanço da doença de forma integrada.
Embora ainda não tenha cura, os avanços na pesquisa e no cuidado têm melhorado a qualidade de vida dos pacientes com ELA. Novas terapias modificadoras desaceleram a progressão, e técnicas de imagem auxiliam no diagnóstico precoce. O tratamento multidisciplinar envolve neurologistas, fisioterapeutas, fonoaudiólogos e outros especialistas. Essa abordagem integral garante controle dos sintomas e suporte humanizado. No Dia Nacional de Luta Contra a ELA, a ABN reforça seu compromisso com ciência e cuidado.
FÉRIAS ESCOLARES E OBESIDADE INFANTIL: COMO PREVENIR O GANHO DE PESO EM CASA
Fonte: Vera Cruz Hospital – Campinas (SP)
A obesidade infantil cresce alarmantemente no Brasil, atingindo 12,9% das crianças de 5 a 9 anos, segundo o Ministério da Saúde. A nutricionista pediátrica Aline Villela, do Vera Cruz Hospital, em Campinas (SP), alerta que as férias escolares são período crítico para ganho de peso. Isso ocorre pela desorganização da rotina, aumento do tempo em telas e consumo de alimentos ultraprocessados. Mudanças no sono e sedentarismo agravam a situação. Os pais devem ficar atentos para evitar prejuízos físicos e emocionais.
Para prevenir o ganho de peso, Aline recomenda estratégias práticas: manter horários regulares, planejar cardápios saudáveis e envolver as crianças no preparo dos alimentos. Ela reforça que a atividade física, transformada em brincadeira, é fundamental para gastar energia e melhorar o humor. O Vera Cruz Hospital destaca que a obesidade infantil pode causar doenças crônicas e problemas psicológicos na vida adulta. Por isso, acompanhamento profissional e educação alimentar são essenciais desde cedo. A prevenção é chave para saúde a longo prazo.
ASMA AFETA MAIS DE 23% DA POPULAÇÃO BRASILEIRA E EXIGE ATENÇÃO CONSTANTE
Fonte: Hospital Evangélico de Sorocaba (HES)
Com cerca de 20 milhões de brasileiros acometidos, a asma é uma das doenças respiratórias mais comuns no país, exigindo diagnóstico preciso e controle contínuo. O pneumologista Luís Batalin, do Hospital Evangélico de Sorocaba (HES), alerta que fatores como poluição, alérgenos, genética e estilo de vida impulsionam seu crescimento. O diagnóstico deve ser confirmado por exames como a espirometria, que detecta obstruções reversíveis. Crises podem ser desencadeadas por ácaros, mofo, fumaça, perfumes e estresse. A asma pode surgir na infância ou na vida adulta, sendo mais persistente em mulheres com início tardio.
Apesar de parecer com bronquite, rinite ou DPOC, a asma se diferencia pela reversibilidade dos sintomas, como chiado, tosse seca e aperto no peito, que pioram à noite ou com gatilhos. O tratamento envolve corticoides inalados e broncodilatadores para crises. Em casos graves, indicam-se imunobiológicos e antileucotrienos. Vacinação em dia e uso correto dos inaladores são essenciais. Atividade física melhora a função pulmonar e reduz crises, destaca Batalin. Com acompanhamento, a asma pode ser controlada.
CORRIDAS INCLUSIVAS PROMOVEM BENEFÍCIOS PARA PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
Fonte: Instituto Olga Kos
Em ascensão no Brasil, as corridas inclusivas promovem saúde física, mental e senso de pertencimento social. O Instituto Olga Kos, referência nacional, organiza sete provas anuais em São Paulo, Rio de Janeiro e Brasília, com até 20 mil participantes por edição. Essas ações incentivam a convivência entre pessoas com e sem deficiência, reforçando diversidade e equidade. Segundo o presidente Wolf Kos, o esporte é ferramenta para transformar políticas de inclusão em prática. Empresas focadas em DE&I também aderem, fortalecendo o impacto coletivo.
Além da mobilização social, as corridas atendem a uma demanda urgente de saúde pública. Estima-se que 174,5 milhões de brasileiros enfrentem transtornos mentais, incluindo muitos com deficiência. O engajamento esportivo é estratégia importante para esse enfrentamento. O Instituto alerta para a necessidade de acessibilidade, apoio técnico e preparo médico dos participantes. Mulheres e adultos entre 24 e 60 anos predominam nas provas, mostrando o crescimento do movimento com diversidade.
CENTRO TEA PAULISTA PROMOVE EVENTO ESPECIAL NO DIA MUNDIAL DO ORGULHO AUTISTA
Fonte: Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SEDPcD)
Nesta quarta-feira (18), o Centro TEA Paulista, da Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SEDPcD), promove evento gratuito para pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Das 14h às 17h, haverá palestras, dinâmicas artísticas, rodas de conversa e atividades físicas, envolvendo familiares e amigos. O objetivo é ampliar o acesso à informação, valorizar identidades autistas e fortalecer o respeito às diferenças. “Promover o orgulho autista é reconhecer o valor de cada vivência no espectro”, destaca a equipe. As vagas são limitadas e o evento será na sede da instituição, em São Paulo.
A programação inclui a palestra “Autismo e Saúde Mental”, apresentação do Hino da Inclusão em Libras e a roda de conversa “Alteridade e Identidade – Ser autista por inteiro”. Também haverá circuito de movimento e a dinâmica artística “Expressão do Eu”. O Centro TEA Paulista, referência no apoio a pessoas com TEA, reafirma seu compromisso com inclusão e neurodiversidade. A iniciativa é um passo importante para criar espaços mais acessíveis, informativos e acolhedores. O evento reforça a visibilidade e o acolhimento da comunidade autista.
NOTA ABRAFARMA SOBRE PROJETO PARA VENDA DE MEDICAMENTOS EM SUPERMERCADOS
Fonte: Abrafarma
A Associação Brasileira de Farmácias e Drogarias (Abrafarma) celebrou o recuo do setor supermercadista quanto à proposta de liberar medicamentos nas gôndolas. O debate no Senado mostrou que o bom senso prevaleceu. A legislação atual permite farmácias em supermercados, mas com operação independente e farmacêuticos presentes. Mais de 21 mil supermercados já têm farmácias próprias, segundo o Conselho Federal de Farmácia. A proposta repetia normas já existentes, sem inovação real para o sistema.
A Abrafarma destaca que a proposta inicial ignorava recomendações técnicas do Ministério da Saúde, Conselho Nacional de Saúde, CONASS e CONASEMS. Para a entidade, saúde não é produto comum nem deve ser debatida sob pressão econômica. Com mais de 93 mil farmácias no país, a rede garante acesso e orientação segura para milhões de brasileiros. A associação mantém diálogo aberto, mas firme na defesa de normas responsáveis. “Nosso compromisso é com a saúde da população”, afirma Sergio Mena Barreto, CEO da Abrafarma.
ASTELLAS ANUNCIA O LANÇAMENTO DE VYLOY™ NO BRASIL, NOVA ESPERANÇA PARA PACIENTES COM CÂNCER GÁSTRICO
Fonte: Astellas Farma
A Astellas lança no Brasil o VYLOY™ (zolbetuximabe), primeira terapia-alvo para o biomarcador Claudina 18.2 aprovada no país. Indicado para adenocarcinoma gástrico ou de junção gastroesofágica avançado, é usado junto com quimioterapia. Aprovado pela Anvisa em dezembro de 2024, destina-se a tumores HER2-negativos e CLDN18.2-positivos. Thais Ushikusa, diretora médica da Astellas, destaca o avanço na medicina de precisão. A farmacêutica reforça o compromisso com a qualidade de vida dos pacientes oncológicos.
A eficácia do VYLOY™ foi comprovada nos estudos de Fase 3 SPOTLIGHT e GLOW, publicados em The Lancet e Nature Medicine. Houve redução de 29% no risco de progressão e 23% na mortalidade. O câncer gástrico é o quarto mais comum em homens e sexto em mulheres no Brasil, geralmente diagnosticado tardiamente. O medicamento age seletivamente em células com biomarcador CLDN18.2, presente em 38% dos casos. Com isso, a Astellas fortalece sua atuação em oncologia de precisão.
ROCHE E GRUPO RD SAÚDE LANÇAM LINHA CARETECH PARA MONITORAMENTO DE GLICEMIA NO BRASIL
Fonte: Roche Diagnóstica
A Roche Diagnóstica e o Grupo RD Saúde lançaram a linha Caretech, nova marca própria de medidores de glicemia. Disponível nas Drogasil e Droga Raia, a parceria inédita na América Latina visa ampliar o acesso a produtos de qualidade para 20 milhões de brasileiros com diabetes. Carlos Martins, CEO da Roche Diagnóstica, destaca a união entre acessibilidade e excelência técnica. A iniciativa fortalece a presença das marcas no varejo farmacêutico. O foco é o bem-estar dos pacientes.
Os medidores Caretech oferecem visor ampliado e iluminado, leitura simplificada, memória de até 90 dias e tiras que exigem menos sangue. Renato Raduan, diretor-presidente do Grupo RD Saúde, aponta o crescimento global das marcas próprias. A aliança com a Roche agrega valor e segurança ao produto. O objetivo é democratizar o controle glicêmico, oferecendo autonomia e precisão. Pacientes com diabetes em todo o Brasil ganham mais confiança e qualidade de vida.
ANS AVALIA INCORPORAÇÃO DE NOVO TRATAMENTO PARA RINOSSINUSITE CRÔNICA COM PÓLIPOS NASAIS
Fonte: GSK
A Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) abriu a Consulta Pública nº 1.575 para avaliar a inclusão de um imunobiológico no Rol de Procedimentos. A proposta visa ampliar o acesso ao tratamento da rinossinusite crônica com pólipos nasais (RSCcPN), que afeta a respiração e a qualidade de vida de milhares de brasileiros. Essa doença grave está associada à asma e à Doença Respiratória Exacerbada por Anti-inflamatórios. O tratamento demanda abordagens modernas e personalizadas. A iniciativa pode representar avanço importante para os pacientes.
O Dr. Thiago Bezerra, otorrinolaringologista do Hospital das Clínicas da UFPE e professor da universidade, vê a consulta como um marco. Ele é membro da Associação Brasileira de Otorrinolaringologia e Cirurgia Cérvico-Facial e da Academia Brasileira de Rinologia. “É uma chance de dar visibilidade a uma população negligenciada”, afirma. A sociedade pode contribuir até 1º de julho de 2025. O engajamento público é vital para decisões baseadas em evidências e necessidades reais.
POSICIONAMENTO SOBRE “OZEMPIC BRASILEIRO”
Fonte: Novo Nordisk
A Novo Nordisk, líder global em saúde, alerta que comparações entre seus medicamentos e os produtos da EMS são incorretas. As substâncias ativas são diferentes: semaglutida biológica nos seus e liraglutida sintética nos da EMS, com variações em eficácia e segurança. A semaglutida é exclusiva da Novo Nordisk, protegida por patente até pelo menos março de 2026 no Brasil. A empresa reprova o uso indevido de suas marcas, que pode confundir pacientes. É fundamental preservar a clareza para o cuidado correto.
A ANVISA encontrou nove impurezas nos produtos da EMS, ausentes nos da Novo Nordisk, gerando preocupações sobre qualidade e segurança. Os medicamentos da EMS não são genéricos nem biossimilares, e não são intercambiáveis com os originais. Também há dúvidas sobre a alegação de “100% nacional”, pois a origem das canetas aplicadoras não está clara. A Novo Nordisk defende que decisões clínicas se baseiem em evidências sólidas. Informação correta é essencial no tratamento de doenças crônicas.
MERCK LIFE SCIENCE ANUNCIA GENTIL DE ABREU NETO COMO NOVO HEAD DO CENTRO DE DISTRIBUIÇÃO
Fonte: Merck Life Science
A Merck Life Science, líder em ciência e tecnologia, anuncia Gentil de Abreu Neto como novo Head do Centro de Distribuição, com o intuito de aprimorar a eficiência das operações, tornando os processos mais rápidos e econômicos. O executivo também tem o desafio de introduzir inovações tecnológicas e adotar métodos de gestão modernos, visando otimizar a cadeia de suprimentos e garantir sua maior eficiência operacional.
Gentil possui 15 anos de experiência no mercado, especializado na evolução e modernização de Supply Chain nos setores de agronegócio, indústria química e varejo. Seu conhecimento técnico que abrange as áreas de logística e produção serão importantes para alcançar os objetivos da área na Merck. Anteriormente, o executivo passou por empresas como Bayer, Monsanto Company e Saint-Gobain.
Fonte: Oncoclínicas
No “Junho Verde”, a Oncoclínicas destaca a importância da conscientização sobre o câncer de rim, que afeta mais de 434 mil pessoas no mundo. No Brasil, são previstos 11.090 casos anuais, com maior incidência em homens, segundo o oncologista Artur Ferreira. O diagnóstico precoce, muitas vezes em exames de rotina, aumenta as chances de cura, especialmente quando o tumor está localizado no rim. A Oncoclínicas oferece atendimento especializado, tecnologia avançada e equipe multidisciplinar. O foco é proporcionar um tratamento eficaz e humanizado.
O Dr. Ferreira aponta que tabagismo, obesidade e hipertensão aumentam o risco de câncer renal. Por outro lado, hábitos saudáveis e acompanhamento médico constante são essenciais para prevenção. Os sintomas clássicos aparecem em menos de 10% dos casos, dificultando o diagnóstico precoce. Por isso, a Oncoclínicas investe em campanhas de prevenção e tratamentos personalizados. Assim, garante suporte completo desde a detecção até o combate à doença.
FRIO AUMENTA A FOME? NUTRICIONISTA EXPLICA POR QUE COMEMOS MAIS NO INVERNO
Fonte: Nutricionista Thainara Gottardi
Com a chegada do inverno, cresce a vontade de comer — e não é por acaso. Segundo a nutricionista Thainara Gottardi, especialista em nutrição esportiva, o corpo consome mais energia para manter a temperatura nos dias frios. Isso eleva o metabolismo e estimula o apetite. Há também uma busca natural por alimentos mais calóricos, como massas e pães, que dão sensação de aquecimento. Mas o equilíbrio é fundamental para evitar picos de glicose e ganho de peso.
Outro fator que influencia o apetite no inverno é a menor exposição ao sol, que reduz a produção de serotonina — neurotransmissor que regula humor e fome. “Com menos serotonina, o corpo busca conforto na comida, o que pode ser perigoso”, explica Thainara. Ela recomenda sopas com legumes, proteínas magras e grãos integrais, junto com exercícios regulares. Assim, a alimentação no frio pode ser saudável e reconfortante, desde que feita com moderação e consciência.
